O Deputado Federal Rodrigo Estacho (PSD-PR) encaminhou nesta semana um ofício à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), solicitando a criação de uma Comissão Técnica especializada para avaliar a possível incorporação do medicamento Skyclarys (omaveloxolona) ao Sistema Único de Saúde. O medicamento é o primeiro aprovado no Brasil para o tratamento da Ataxia de Friedreich, uma doença genética rara, progressiva e incapacitante que atinge principalmente adolescentes e jovens adultos.
A iniciativa do parlamentar visa garantir o acesso gratuito e universal ao tratamento por meio do SUS. O Skyclarys foi aprovado pela Anvisa em abril de 2025, mas ainda aguarda análise da Conitec para que possa ser disponibilizado à população. “Estamos falando de uma condição neurológica que destrói a autonomia do paciente ao longo dos anos. Agora que temos uma alternativa real, não podemos esperar a burocracia vencer a urgência da vida”, destacou Estacho.
A Ataxia de Friedreich afeta a coordenação motora, a fala, o coração e pode levar à dependência de cadeira de rodas ainda na juventude. O Skyclarys demonstrou, em estudos clínicos, capacidade de retardar a progressão da doença e preservar a função neuromuscular. Para Estacho, a incorporação desse medicamento é uma questão de justiça e dignidade: “A tecnologia já existe, a ciência já validou. Falta agora sensibilidade e ação do Estado”.
O ofício solicita que a Conitec constitua, com brevidade, um grupo técnico multidisciplinar para avaliar a eficácia, segurança e viabilidade econômica do medicamento, reunindo especialistas em neurologia, farmacoeconomia e representantes de associações de pacientes com doenças raras.
“O SUS tem a missão de cuidar de todos – inclusive dos que são esquecidos por terem uma doença que atinge poucos”, concluiu o deputado.
A equipe do gabinete seguirá acompanhando a tramitação junto ao Ministério da Saúde e à Conitec, em articulação com associações de pacientes, médicos especialistas e familiares.